Godmorgon allihop!

Jag sitter och funderar på allt vi gått igenom det här året...

Känns så overkligt alltihop... som att det inte riktigt är sant.

De som vet vad jag pratar om förstår nog...

Men för er andra så kan jag ju skriva hela den

tragiska jävla historien igen... om någon orkar läsa den.

Hur som helst så kommer den här:

Fredagen den 11 December kl: 00:39

föddes en liten flicka på 3176 g och 51 cm.

Den vackraste jag någonsin sett...

Det lyckligaste ögonblicket i mitt liv.

 

2 dagar senare åkte vi hem med denna lilla skapelse,

mitt älskade lilla hjärta. Och allt flöt på som det skulle,

allt var i det närmsta perfekt. Jag var lycklig... VI var lyckliga.

Jag, Pierre och vår dotter...vi var en liten familj... och vi var lyckliga.

Min familj, Mamma, lillebror, låtsaspappa...ALLA var så glada...

för det här var det bästa som hänt vår familj på länge..

Hon som kommit till oss gjorde oss glada.. på riktigt.

 

En dag så var vi hemma hos min mamma och hälsade på.

Celinne...(alltså min lilla dotter) var väldigt grinig, och hade antagligen ont i magen, så jag satte igång och skulle massera hennes mage... då kände jag en knöl på hennes högra sida... jag trodde att det var avföring, eftersom hon inte bajsat på flera dagar, och verkade ha ont i magen. Men min mamma sa att vi bör åka upp på sjukhuset ändå... bara för att kolla.

 

Sagt och gjort, vi åkte upp på barnakuten på Sundsvalls sjukhus.

Där reagerade dom på ett ganska knepigt vis, verkade oroliga, fast ändå inte...svårt att veta om det var jag som överreagerade på alla miner och ansiktuttryck, eftersom det handlade om min 3-veckors bebis..

 

Efter några timmar gjorde dom ett ultraljud, för att se vad som fanns i hennes mage.... därifrån, och fram tills att läkaren kom in i rummet nästa gång, minns jag inte så mycket, det är som i en dimma... för jag var rädd, mina vänner, riktigt rädd!

 

Läkaren kommer in i vårt rum iallafall, och talar om att det vår dotter har i sin mage är en tumör på levern. EN TUMÖR.

I mina öron betyder tumör ungefär: allvarlig sjukdom, cancer, död...

MEN.. läkaren var MYCKET noga med att tala om att tumör betyder "knöl"..

sen kan den vara godartad eller elakartad...

det betyder INTE att det är cancer, men det KAN vara så...

 

DÄR dog jag lite inombords... jag tänkte tankar jag aldrig trodde jag skulle behöva göra... det går inte att förklara...hur mycket jag än vill.

Men "varför" "hur" mm,mm.... ja, det går som sagt inte att skriva ner vad man tänker när man får ett sånt besked.

 

Det hände ganska mycket på kort tid här... och jag har lite svårt att komma ihåg i vilken ordning allt skedde.

Men vi blev inlagda på avd 44 på Sundsvalls sjukhus.

Vi blev informerade om att Umeå universitetssjukhus hade blivit inblandade i det här...och att dom behövde göra en magnetröntgen för att sedan skicka bilderna till Umeå.

De sövde ner min lilla tjej, och det var bland det värsta jag varit med om... att stå bredvid och se på när min 1-månads bebis blir nedsövd...och KANSKE är allvarligt sjuk. Jag kände mig helt hjälplös...Väntan på att hon skulle vakna...

Ingenting som någon sa eller gjorde kunde hjälpa mig. Jag mådde så fruktansvärt jävla dåligt....

Medan Celinne låg nedsövd så gick jag in i kyrksalen på sjukhuset och bad en bön, det händer INTE ofta, men då gjorde jag det... Jag skrev även i boken därinne.... Jag bad för att Gud skulle låta min dotter vara frisk.. och låta henne leva, smärtfritt... så mycket det går iallafall...Jag bad för att han inte skulle ta henne ifrån mig. Och jag bad för jag inte skulle bryta ihop!

 

Efter det här följde ex antal dagar av ett rent HELVETE!

De stack tusentals nålar i mitt lilla hjärta, hon grät, och jag grät.

Det värsta var när de inte lyckades få något svar någonstans på armar eller ben, och tillslut var de tvungna att sticka henne i huvudet. Jag klarade inte av att se detta, så jag gick ut ifrån rummet... Pierre fick vara kvar. För han, även om han mådde minst lika dåligt som jag, var den av oss som hade så pass mycket kraft, att han klarade av att finnas vid hennes sida genom  ALLA  undersökningar... och jag tackar Gud för att han finns! Själv stog jag utanför dörren och hörde min älskade dotter skrika och gråta. Det var FRUKTANSVÄRT!

 

Några dagar senare skulle vi få svar... Nu skulle vi få domen.

Min mamma var där, för jag behövde henne...

En läkare vid namn Kalle Kappinen stegade in i rummet...

han ställde sig vid min sida av sängkanten, och hör och häpna, RULLADE TUMMARNA, och talade om att det var som dom hade befarat...

Min mamma frågade (ordagrannt)- " så det du säger nu är att jäntan har cancer?"  Kalle kappinen (fortfarande rullandes med sina tummar) säger "-ja, tyvärr"

................................ Jag bröt ihop.

Jag skrek rakt ut! Jag grät! Jag tittade på min mamma, som hade ansiktet i händerna, och jag skrek!

Mamma  frågade läkaren, som bara stog o glodde, "kan ni ge min dotter något, ser du inte att hon bryter ihop?"

Läkaren svarar att det kan han inte göra, för att hon ammar! Han frågar mig om et är något jag undrar över...

Jag minns det inte, men jag hade frågat " kommer min dotter att dö nu?" och han svarar "det kan jag tyvärr inte svara på"

Sen gick han ut.

Jag är fortfarande helt chockad över hur han hanterade situationen.

Han kom in själv, ingen kurator, ingenting!!! Betedde sig arrogant, och det är inte bara min upplevelse... utan det var så det var. OPROFISSIONELLT!

 

Jag vet inte vad som hände sen. Jag vet inte.

Hela min värld rasade... jag var ensam på jorden med mina känslor,

och ingen ...återigen kunde INGEN trösta mig...ens det minsta lilla.

Jag vågade knappt se på min dotter... det gjorde för ont.

Jag tänkte bara på att det var sista gången jag skulle se henne i livet.

 

Vi fick åka hem.

Vi var hemma några dagar, i ett totalt mörker,

så en dag, en lördag, ringde telefonen.

Det var avdelningen på sjukhuset, som fått samtal från akademiska sjukhuset i Uppsala...vi skulle åka dit redan dagen efter...

 

Tidigt på morgonen kom en taxi och hämtade oss...

vi kom fram till akademiska barnsjukhuset nån gång mitt på dagen på söndagen, och gick in... när vi såg vad avdelningen hette så knöt det sig i magen:  blod-och tumörsjukdomar barn.

Vi blev visade till ett rum, och jag minns vad jag tänkte... det här är vårt framtida liv... så här kommer vi att leva framöver.

Ja, jag tyckte nog lite synd om mig själv, men framförallt så var jag ju så ledsen, för att min dotter var sjuk, för hennes skull så brast mitt hjärta...flera gånger om dagen.

Vi gick ut på avdelningen... och det vi fick se, borde ingen människa behöva uppleva... INGEN.

Jag ska säga er en sak, kära läsare, om ni tror att NI har problem, ta och tänk på hur barnen på denna avdelning har det...

Jag har sett mycket i mitt liv, men det här tar priset.

En liten flicka hade ett ärr från ena sidan halsen till den andra, och hade en droppställning hon drog med sig... hon var kanske 4-5 år. En pojke var alldeles svart runt ögonen och hade inget hår, i rummet bredvid oss låg en tjej i min ålder med sin son. Han var 6 månader!! Det finns INGEN rättvisa i detta, ingen!

 

Dagen efter att vi kommit till akademiska sövdes mitt lilla hjärta ner igen.

Nu skulle de göra en  leverbiopsi. Det innebär att de sticker in ett ihåligt rör i magen fram till levern, och sen sticker dom in ett annar rör i den som tar  ut en bit av tumören så dom kan göra en analys av vad det verkligen är för något. ÅTERIGEN skulle vi få vänta på att hon vaknar upp... min tanke var ju, att det kanske hon inte gör. Ja, man katastroftänker rätt mycket i denna situation... vilken förälder som helst förstår det tror jag.

 

Allt gick bra, hon vaknade såklart.

Vi satt där med vår dotter på uppvaket, medan hon var groggy och vaknade till... sen gick vi upp på rummet igen...

 

Senare fick vi veta att vi kunde åka hem igen dagen efter.Så det gjorde vi.

 

Nu följde ett par veckor av alla möjliga sorters känslor...

Nu väntade vi på svar... god- eller ond?

 

Vi blev informerade av vad som skulle hända OM den var elakartad.

Då skulle vi få bo på Umeå universitetssjukhus, och Celinne skulle få ta sytostatika (cellgifter).... på samma gång som det lät fruktansvärt, så var jag glad att hon ändå var så liten, så hon skulle slippa lida alla helvetes kval, som hon nog skulle gjort om hon var äldre...

 

Efter 3 veckor ringde sjukhuset, nu hade dom fått svar.

Vi fick gå in i ett rum, med en läkare, och en sköterska.

Dom förklarade att nu var svaren här, och dom har väntat med att säga något, för att läkaren ville vara helt säker innan dom lämnade besked.

NU kommer den, tänkte jag...nu får vi veta vad som ska hända...

Läkaren:  "- det är en godartad tumör, det är inte cancer, det hon har är en kärlknöl, det är ganska vanligt, men inte på just levern... men helt ofarligt, såvida den inte växer och blir i vägen för andra organ, då kan den komma att måsta krympas med sytostatika ändå (det är inte bara cancertumörer som det används till) MEN... enligt testerna dom tog i Uppsala så är den död inuti, så man kan hoppas på att den kommer att försvinna av sig själv"

JAG VAR SÅ LYCKLIG!

Jag tittade ner på min älskade älskade dotter där hon låg i vagnen, och hon LOG. Det var precis som att hon visste, och ville säga: håll båda fötterna på jorden mina kära föräldrar, för nu är jag här, och det är viktigast! Jag  är viktigast!

De som vet hur jag levde innan jag fick barn vet att jag inte riktigt hade båda fötterna på jorden. Så det känns som att hon kommit hit till mig för att tala om vad som är viktigt, och att jag har inte något för att strula till det något mer, för att livet kan tas ifrån en såååå fort.

Nu går vi på ultraljud var 3:e månad, för att kolla hur det är med knölen.

Hittills så har den krympt, varje gång. Vi var där senast nu i veckan, så nu väntar vi på att läkaren ska ringa, eftersom vi går på ett möte med honom ett par veckor efter varje undersökning, då han fått svaren från Umeå och Uppsala ( bilderna skickas dit varje gång vi gör en undersökning)....

Nu är Celinne 9 månader, och hon är inte som andra barn.

Hon är klok, min dotter, hon är väldigt klok.

Hon kan saker som andra barn i hennes ålder inte kan. Hon är väldigt tidig i sin utveckling... och läkarna har sagt, sen vi kom upp när hon var 3 veckor, att hon är verkligen "med"... det är svårt att se henne som en "bebis" hon är liksom inte det på något sätt på bvc är dom väldigt imponerade av hur duktig hon är, och jag är väldigt stolt över henne.... ser man in i hennes ögon, så är det som att hon ser rakt igenom dig... helt otrolig är hon.

Jag uppskattar varje dag med min dotter,

för jag vet hur fort det kan gå.

Jag vet hur det är att slitas mellan känslorna av kärlek och ångest, hopp och uppgivenhet. Jag uppskattar kärleken hon ger mig, i vilken form den än kommer, för jag vet, att allt är inte självklart här i livet...

Jag ska också tala om att vi just nu håller på att göra en anmälan mot läkaren som gav oss cancerbeskedet, eftersom han inte hade rätt.

Han gav oss ett felaktigt besked, och slet sönder livet för många människor. Han ska få ett helvete kan jag lova! Och till hjälp har vi ett par personer från sjukhuset. Det han gjorde var FEL. Och han har inte ens bett oss om ursäkt.

Jag vill inte ha några pengar, det är inte därför jag stämmer honom. Det är för att han ska förstå att han gjort ett stort fel, att han skadat mig och min familj för livet.... för jag kommer aldrig glömma den dagen.

Jag kommer heller aldrig glömma det min mamma sa.

När hon åkte hem efter att vi fått detta besked, så låg hon i soffan hemma och grät...inte en lampa tänd, utan allt var kolsvart och hon har ett foto av Celinne på väggen hemma. Plötsligt körde en bil utanför, och bilens lyse lyste upp hela den väggen, så bilden på Celinne blev det enda hon såg.

Hon har berättat att hon tänkte : "ska jag aldrig få lära känna den här människan? Ska hon tas ifrån oss nu?"

Det är bland de värsta känslor jag känt, det jag kände när hon talade om det...

Ni kan ju tänka er hur även min mamma mådde... då hon ser sin egen dotter bryta ihop över att hennes barnbarn är allvarligt sjuk, och inte kunna hjälpa henne på något sätt!

Jag tänker avsluta här nu... jag hoppas ni som läser det här förstår att det viktigaste här i livet är att ta tillvara på det man har...

Dela gärna med er av min berättelse... sprid den.

FÖR JU FLER SOM LÄSER DEN, DESTO BÄTTRE!

Kram på er alla.